好大夫在线与北京协和医院发起免费“渐冻人症”讲座

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好大夫在线与北京协和医院发起免费“渐冻人症”讲座

  【慧聪制药工业网】 9月14日,国内最大的医疗网站好大夫在线携手北京协和医院神经科、中国医师协会渐冻人项目委员会,对肌萎缩侧索硬化症患者(俗称“渐冻人”),发起免费知识普及讲座。

  北京协和医院神经科主任崔丽英教授、李晓光副教授、刘明生副教授以及中国医师协会渐冻人项目办公室刘杰处长,将全面讲解渐冻人症的科学治疗及对症治疗,并针对患者在治疗、营养、护理、心理调节等方面的问题,提供了一对一咨询的机会。

  “渐冻人症”是运动神经元病的一种,与癌症艾滋病齐名,被世界卫生组织列入五大绝症。患此病最大的痛苦在于,患者的四肢活动、吞咽甚至呼吸功能将逐渐减退,但智力和意识始终清醒,这意味着患者将眼看着自己一天天走向死亡。据此次活动讲座的主讲人之一、北京协和医院神经科李晓光教授介绍,在中国,该病患病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有8万患者。

  作为一种罕见疾病,“渐冻人症”是很少被公众关注的,因此病患对这种疾病的认知度也极低。当今医学界对渐冻人症产生的原因并不了解,诊断方法并不完整,治疗方案也不成熟。这导致很多渐冻人症到了中晚期才被确诊,而且即便被确诊,也很难有行之有效的治疗措施,病人在承受病魔带来痛苦的同时,心理上更倍感煎熬。

  为此,向患者群体普及诊治相关知识,就成为了抗击这一绝症的重要一环。此次讲座就为患者了解这一可怕而神秘的疾病打开了一扇窗。据介绍,渐冻人症的病程分为症状开始期、工作困难期、日常生活困难期、吞咽困难期和呼吸困难期等五个阶段,根据病症对症治疗尤为关键,这也是本次讲座的重要内容之一。届时,到场的患者及家属将对渐冻人诊治得到最完整的认识。而针对患者在治疗、营养、护理、心理调节等方面的问题,专家也提供了一对一咨询的机会。

  实际上,与相关知名医院、权威专家合作,共同发起各个疾病领域的科普活动和义诊,已成为好大夫在线为病患持续带来的福音。在此之前,好大夫在线已发起、参与多场专题讲座和患友活动,得到了社会的普遍肯定和赞誉。以国内最大的互联网医疗平台为依托,通过一系列的线下活动,好大夫在线正在将康复的希望带给越来越多的患者。


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